Aangeboren immuunstoornissen of Primaire immuundeficiënties (PID) zijn bij het brede publiek nog altijd onbekend. Bubble ID wil de onwetendheid rond aangeboren immuunstoornissen doorprikken. Bubble ID wil op deze manier meehelpen zodat patiënten met PID niet langer in isolatie leven om zich te beschermen tegen infecties.
Vandaar de slogan: ‘Burst the Bubble’.
Ondersteunen - Ontmoeten - InformerenKinderen, jongeren en volwassenen vinden steun bij Bubble ID.
Bubble ID organiseert ontspannende activiteiten zodat lotgenoten elkaar ontmoeten, ervaringen worden gedeeld en men mag ervaren dat je niet alleen bent.
Er worden informatiemomenten georganiseerd zoals vormingen of een bezoek aan het onderzoekslabo.
Onwetendheid rond PID doorbrekenBubble ID probeert de onwetendheid rond PID te doorbreken door o.a. alarmkaarten te verspreiden met symptomen die kunnen wijzen op een onderliggende immuunstoornis. Deze symptomen zijn, door de leden van Bubble ID, ook in een ‘Immunorap’ gegoten: een lied dat tijdens bijeenkomsten van mensen met PID wordt gezongen en de sensibilisering van PID versterkt.
Behandeling in UZ GentMensen met PID worden in UZ Gent behandeld door een multidisciplinair team. Bubble ID heeft dit team uitgebreid met een PID-verpleegkundige. Deze verpleegkundige is het eerste aanspreekpunt voor wie de diagnose van PID in UZ Gent gekregen heeft. Ze begeleidt ook jongeren in de overgang naar de volwassenzorg.
Wetenschappelijk onderzoekBubble ID stimuleert gespecialiseerd wetenschappelijk onderzoek omtrent PID.
In het PID Research Labo van het UZ Gent/UGent worden onbeanwoorde medische vragen onderzocht door een team van wetenschappers.
Bubble ID is een groep zeer gedreven mensen, elk met hun eigen vaardigheden, talenten en achtergrond.
Toen Krista Bracke in 2009 de diagnose van PID kreeg, kende men nog vrij weinig over aangeboren immuunstoornissen. Het grote publiek was er helemaal niet mee vertrouwd en zelfs sommige artsen konden niet meteen duiden wat PID betekende. Een gelijkaardige ervaring had professor Dr. Filomeen Haerynck. In april 2016 sloegen ze de handen in elkaar: ze zouden meer bekendheid proberen te creëren voor aangeboren immuunstoornissen, mensen met PID een stem geven en wetenschappelijk onderzoek over PID stimuleren. Bubble ID was geboren, ondersteund door KLOEN vzw.
Bubble ID werd voor het grote publiek voorgesteld tijdens de Wereldweek voor PID in april 2017. Krista Bracke werd de meter ervan en getuigt via haar boek Mijn leven op stelten hoe een aangeboren immuunstoornis je leven in een vingerknip kan veranderen.
De naam, Bubble ID, verwijst naar het ‘bubble boy syndroom’ en de Amerikaanse jongen David Vetter. In 1971 werd hij geboren met een zeldzame vorm van PID. In afwachting van een stamceltransplantatie bracht hij zijn hele leven door in een steriele bel of ‘bubble’ ter bescherming tegen infecties. Door grotere bekendheid te geven aan PID en aangepaste therapie hoeven mensen intussen niet langer in een cocon te leven. Bubble ID streeft ernaar om de isolatie van mensen met PID te doorbreken: ‘Burst the Bubble’.
Bubble ID is een initiatief van het CPIG van UZ Gent, het Centrum voor Primaire Immuunstoornissen Gent. Dit centrum voor primaire immuunstoornissen Gent (CPIG) biedt een gestroomlijnd zorgpad voor primaire immuundeficiënties (PID): van bij de diagnose over de behandeling tot de opvolging. Het CPIG bundelt de expertise van verschillende medische diensten en laboratoria van het UZ Gent die gespecialiseerd zijn in de klinische immunologie.
Het CPIG werd in 2015 wereldwijd erkend als één van de 230 gespecialiseerde Jeffrey Modell Foundation-centra. Het kreeg die erkenning voor zijn doorgedreven wetenschappelijk onderzoek naar PID en de kwaliteitsvolle patiëntenzorg.
Het centrum voor primaire immuunstoornis is erkend als een gespecialiseerd centrum in het Europees netwerk voor zeldzame ziekten (ERN-RITA).
Wil jij ook helpen om Aangeboren Immuunstoornissen uit de onwetendheid te halen?
Lees er hier meer over
Onze website maakt gebruik van cookies om uw surfervaring te verbeteren. Door het verder gebruiken van deze website, gaat u hier expliciet mee akkoord.
